Arachnoidalcystan

Jag har skrivit detta inlägg lokalt i datorn under en lång tid, mestadels som anteckningar för mig själv, som en slags dagbok över hösten 2019, tanken är väl att man någon gång skall gå tillbaka och läsa det. Man glömmer fort. Men jag bestämde mig för att lägga upp det här på min blogg, som förövrigt har varit och är ganska inaktiv. Så den som vill kan läsa. Detta inlägg är bara kanske en tiondel av allt som hände under hösten, men det är svårt att minnas alla detaljer och händelser, och att få dom i rätt ordning och på rätt plats i texten skulle bli alldeles för mycket jobb. Det kan fortfarande finnas vissa felaktigheter i ordningen på händelserna, men jag tror det är hyfsat rätt. Jag kanske fyller på och uppdaterar/redigerar allt eftersom jag kommer ihåg mer detaljer. Kanske.


► Vilde

Vår son Vilde som föddes sex veckor för tidigt den 4 augusti 2017 har varit precis som alla andra barn jag känner till. Ett "normalt" barn skulle man kunna säga, trots att han fick en tuff start i livet med sondmatning, apne-larm och massa slangar och mätare av olika slag. På våren 2019 reagerade dom på BVC att hans huvudomfång ligger över kurvan, och fortsätter att öka. BVC ordnade med remiss till röntgen och hans huvud blev röntgat i början på sommaren.

Efter några dagar fick vi svaren på röntgen; Vilde har en stor vätskefylld cysta på vänster sida i huvudet, mellan skallbenet och hjärnan, och den trycker hjärnan mot höger sida.

Vi blev kallade till Neurologmottagningen på Östra Sjukhuset i Göteborg för samtal med läkare och kirurger. Dom tyckte att cystan var såpass stor att det var mindre risk med en operation än att låta den vara kvar som den var. Så dom föreslog att dom skulle planera in en operation ganska snart, men att det inte var speciellt akut eftersom Vilde ändå mår bra.


► Fenestration av stor vänstersidig arachnoidalcysta

Kallelsen till operationen kom snabbare än vad vi hade förväntat oss, så redan i mitten av augusti var det dags. Fredag den 16 augusti åkte vi till Sahlgrenska Sjukhuset i Göteborg där operationen skulle ske, Vilde blev inskriven och sedan fick vi åka hem över helgen med noggranna tvättanvisningar. Operationen skulle genomföras på måndag morgon ca kl 07:00.

På måndag blev Vilde sövd ca kl 08 och vi fick sedan fördriva tiden med annat under operationen. Vi åkte ner till centrum och spanade runt i några timmar och väntade på att dom skulle ringa. Det var ju inte speciellt roligt att gå runt där med vetskap att ens son låg och blev opererad i huvudet, så det blev typ en kopp kaffe på något fik... När dom ringde och sade att operationen gått precis som den skulle, så åkte vi upp och var med på uppvaket och Vilde var nästan direkt på bra humör, men han ville inte äta eller dricka. Efter en stund fick vi i honom lite vatten och då kräktes han direkt. Hans humör blev sämre och han ville bara sova och var väldigt negativ till allt. Kanske inte så konstigt efter att någon skurit med skalpell inuti huvudet. Han var övervakad av två sköterskor och massa apparater hela tiden. Jag sov bredvid honom på natten på intensiven och Sujo sov på avdelningen där vi hade ett rum.

Det dom gjorde på operationen var att öppna en flik i skallbenet ungefär vid tinningen och sedan förstöra en del av väggen på cystan, och göra som dom kallade det för 3 st "fönster", alltså öppningar i cystväggen som gör att ryggmärgsvätskan (likvor) från cystan kan rinna ut till ventriklarna i hjärnan och där tas upp av kroppen, som det gör på en människa utan cysta.

Efter ca ett dygn blev vi flyttade till avdelningen eftersom Vilde inte behövde alla slangar och konstant övervakning, dock var det en sköterska med i rummet hela tiden och en del slangar och kablar var kvar. Här var vi kvar i ett dygn och dagen efter blev det flytt till Östra Sjukhuset (Drottning Silvias Barnsjukhus), jag tog bilen dit och Sujo och Vilde åkte ambulans.

När svullnaden var som värst
blev Vilde på bättre humör

Vilde började äta ytterst lite välling men ville inte ha något annat. Han kräktes upp det mesta och vi fick skriva ner det lilla han drack, när och hur mycket han kissade, bajsade och när han kräktes. Vilde var för det mesta helt sängliggande och ville absolut inte äta någon fast föda så han fick dropp, han började gråta så fort en sköterska eller läkare kom in i rummet. Han grät och ville tillbaka till sängen om man lyfte upp honom. Han log inte på nästan två veckor. Vilde började få en stor svullnad vid tinningen och fram mot pannan. Den ökade ganska mycket på kort tid och läkarna var säkra på att det är vätska som sipprar ut genom operationssåret och lägger sig under huden, detta heter tydligen Subkutan Likvoransamling på läkarspråk. I samband med att svullnaden blev större så blev Vilde också på bättre humör, och verkade må mycket bättre. Det beror mest sannolikt på att trycket inuti minskar eftersom vätskan sipprar ut under huden istället.

Vilde, "Sassa" och ficklampan.

När farfar "Sassa" kom på besök och busade med en ficklampa så skrattade Vilde för första gången på ett bra tag! Dom busade på ganska bra en lång stund och det var precis vad Vilde behövde! Han ville senare också komma upp ur sängen och gick några stapplande steg medan jag höll honom i handen, men han blev fort trött och ville tillbaka till sängen. Men det var ett stort steg framåt och att se honom glad och lite piggare gjorde kvällen mycket bättre än på länge! Sassa är fortfarande Vildes favorit sedan detta, vi måste titta på foton av Sassa varje dag.

Paul kör Cannibal Corpse-covers...
eller kanske inte riktigt.

Och när Paul S kom in med sin gitarr och spelade och sjöng några olika barnvisor så låg Vilde och bara njöt och verkade väldigt nöjd med tillvaron att ha en helt egen privat underhållning! Paul har innan han blev musikant på barnsjukhuset sysslat med bland annat punk och death metal, och vi har tydligen haft replokal intill varandra i Trollhättan. Världen är liten, och folk kan syssla med lite olika saker under olika perioder i livet. Kontraster är bra.



Klockan 10:30 den 30 augusti blev Vilde röntgad, och efter det beslutade läkarna att vi kunde få ta med Vilde och åka hem! Efter två veckor på sjukhuset så var det otroligt glädjande!

Onsdagen den 4 september var det återbesök på Neurokirurgmottagningens rond, där konstaterades att svullnaden över tinningen och pannan hade gått tillbaka en hel del. Allmänt verkar Vilde må bra, leker och är glad.


► Bakslag #1; Cystoperitoneal Stratashunt

På fredagen två dagar senare har svullnaden gått ner nästan helt, men ju mer den gått ner, desto sämre har Vilde mått, han kräks mycket och är väldigt trött och hängig. Så vi åker in till akuten på Östra Sjukhuset där Vilde blir röntgad, och vi blir inlagda på Avd 324 för observation. På lördagen åker vi hem på permission med Vilde men vi är tillbaka dagen efter kl 11 för diskussion med kirurger och läkare angående gårdagen röntgen. Det beslutas om ytterligare en operation, denna gången skall en shunt sättas in i huvudet för att dränera vätskan. Operationen skall ske på morgonen dagen därpå, måndag 9 september, så vi tar med Vilde hem för att packa våra saker och tvätta honom 2x2 ggr med Hibiscrub inför operationen, dom sista 2 tvättarna blir på sjukhuset på morgonen innan operation.

Vi får rum 9 på Avd 325 och Vilde opereras mitt på dagen den 10 september efter flera förseningar och framflyttningar av tiden under dagen på grund av akutfall. Operationen gick snabbt och precis som den skulle.
Dom har alltså öppnat ett nytt ställe ovanför hans vänstra öra, och där placerat en shunt under huden, denna är i sin tur kopplad till en slang som går in i skallen för att dränera ut vätska. Från shunten går en slang under huden ner till bukhålan där vätskan samlas och tas om hand av kroppen.

Dagen efter, den 11 september, är Vilde uppe och leker, skrattar och hälsar på alla han möter i korridorerna. Vi blir flyttade till Rum 9:2 på Avd 324 där jag och Vilde skall dela rum med 3 andra familjer.
Jag och Sujo turas om att sova på sjukhuset, så kan den andra sova hemma och ta hand om huset, katterna och dom andra barnen som vi saknar otroligt mycket. Dom andra barnen har också många frågor som dom tänker på, dom är ju också oroliga och funderar mycket. Även andra, både inom familjen och vänner hör av sig mycket och frågar hur det går. Vi försöker svara så mycket vi kan.

Måndagen den 16 september blir Vilde utskriven, men vi skall komma ner på ronden två dagar senare för samtal och en lägesuppdatering. Där tittar dom på Vilde och han leker med full fart och vi får se lite röntgenbilder från efter operationen.

Onsdag den 25 september skall vi ner på ronden igen men efter samtal med en av läkarna (O.H) kommer vi överens att det inte är nödvändigt eftersom Vilde mår så bra.

Vilde har börjat gå på förskolan igen, och det har han verkligen sett fram emot, han hade ju precis blivit inskolad där när det var dags för första operationen i augusti. Han går 15 timmar i veckan och trivs fantastiskt bra.


► Bakslag #2; Operation nummer 3

Vi och förskolepersonalen börjar reagera på att Vilde är lite långsam i rörelserna, han lutar på huvudet och verkar lite yr. Vi avvaktar lite eftersom det inte är hela tiden han verkar må dåligt, stundvis är han jätteglad och pigg, men Vilde blir snabbt sämre på söndagskvällen, är jätteblek och börjar kräkas och vill mest ligga ner i soffan, så på måndag den 25 november åker vi ner till barnakuten på Östra Sjukhuset igen. Det blir en snabbröntgen och Vilde blir inlagd på Avd. 325.

På tisdagen blir Vilde sövd för en ordentlig magnetkameraröntgen. Det visar sig att vätskan dränerats ut bra på vänster sida vid shunten, men mitt uppe i huvudet är det en stor ansamling med vätska som inte tas upp av shunten, så det planeras in en ny operation, den skall ske nästan direkt, redan på kvällen. Vilde hinner knappt hämta sig från narkosen inför röntgen innan det är dags att bli sövd igen. Han sövs och nu gör dom ett hål mitt uppe på hjässan där dom monterar ytterligare en slang, denna kopplas ihop med slangen som sitter på vänster sida inuti huvudet.

Efter operationen bevakas Vilde minutiöst av sjukhuspersonal, om en av dom behöver gå på toaletten så kommer det in en annan och löser av, så det finns någon där hela tiden, utöver oss föräldrar. Det känns lite sådär att försöka sova när man vet att det sitter någon helt okänd människa bredvid och bara tittar... Bevakningen avslutas onsdag 27/11 kl 22:00. Gött.

Det är fortfarande täta kontroller på syresättning, blodprover, puls, hjärtfrekvenser och massa olika saker. Jag och Sujo har lärt oss rutinerna kring provtagningarna, så det går rätt snabbt när vi hjälper till, och Vilde är lite lugnare när vi gör det.

Fredag den 29 november blir vi erbjudna ett rum på Ronald McDonald hus som ligger 100 meter från Östra. Där sköter man sig själv men har tät kontakt med sjukhuset och man är fortfarande inskriven på sjukhuset. Sujo åker hem och jag och Vilde röjer runt i alla rum, där finns kläder att klä ut sig med, massa olika spel, tv, akvarier etc etc. Man lagar sin egna mat.... jobbigt att jag inte hade någon mat att laga till bara. Men lite frukt, bröd och pålägg hade vi så vi behövde inte svälta ihjäl. Det var ändå tur att man inte var tvungen att äta just McDonalds mat där, för då hade jag antagligen fått svälta. Någon gräns för vad man äter finns det. Men det var ett otroligt fint ställe dom har där.


► Liseberg och hemgång! 

Alexander, Sujo, Vilde och Izabelle (Liseberg)

På lördagen kom Sujo ner och hade med sig Alexander och Izabelle! Vi hade fått biljetter till Liseberg av "Min Stora Dag" så vi checkade ut från huset, fast bara som permission, och åkte till Liseberg med familjen. Där var det svinkallt och rätt så tråkigt, men det var ändå gött att bara vara ute med fru och barn! Vi åkte sedan hem till Vänersborg alla fem. Senare på kvällen blev Vilde lite dålig och började kräkas. Detta beror antagligen på bilfärden, han har haft ont av det under hela hösten, och har det fortfarande vid lite längre bilturer. Den andra december har vi telefonkontakt med Östra Sjukhuset och Vilde blir utskriven.

Den 5 december blir Vilde sövd på NÄL för röntgen, samtidigt tas stygnen från senaste operationen. Vi har sedan i december varit på BVC och mätt hans huvudomfång var fjortonde dag, nu är det en gång per månad. Det kommer att bli regelbundna röntgenundersökningar för att hålla koll på så att allt är som det skall inuti huvudet, men än har vi inte fått någon tid för nästa röntgen.

Vilde är på äventyr med pappa. April 2020.

Efter den sista operationen har Vilde mått fantastiskt bra, han är mer aktiv än någonsin förut, han växer sjukt mycket (Han är nu (maj 2020) en meter lång och väger 18,5 kg) och han har också fått glasögon som kanske beror på att cystan har tryckt hjärnan åt höger sida och därför även dragit med sig synnerverna. Men det är inte alls säkert att det beror på det, för även Sujo, jag och och två av mina tre andra barn har också glasögon.

Om glasögon är det enda "men" efter denna resa han varit med om, ja, då får man vara helt klart nöjd.

Vi fick avslag på barnförsäkringen så det blev exakt noll kronor därifrån för resor, att vi varit inlagda på sjukhuset och att vi inte kunnat arbeta en stor del av hösten. Vilde kommer inte heller att få någon som helst ersättning för eventuella framtida besvär i samband med detta, och inte heller ersättning för eventuella kvarstående ärr etc.

Det suger verkligen, men Vilde mår bra och det väger ändå upp varenda krona som fattas!

------------------------------------------------------------------------------

Även om dessa personer antagligen inte läser detta; 
Jag vill passa på att tacka all berörd personal på Sahlgrenska och Östra Sjukhuset, men speciellt Läkare Oscar H, Kirurgerna Andreas B och Daniel N.
Bettan och Carro som gjorde precis allt dom kunde för att få oss och Vilde att må bra. Karin för alla professionella tips och knep.

Sedan ett otroligt stort tack till Jörgen H som på eget initiativ startade en swish-insamling som skulle täcka upp en del av våra mat- och bränslekostnader under hösten. Vi körde en bra bit över 400 mil bara fram och tillbaka till Östra Sjukhuset, så dom pengarna gjorde verkligen skillnad. Även alla andra som swishade direkt till oss skall ha ett precis lika stort tack! Det är i sådana här lägen man inser vilka jävla bra vänner man omger sig med! TACK ALLA!